Selma Sueli Silva
O Mundo Autista traz a BH, pela primeira vez, a renomada neuropsiquiatra da infância e adolescência, para falar sobre TEA, neurodiversidade, práticas pedagógicas e inclusão.
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Doutora Raquel Del Monde ficou conhecida em todo o Brasil por seu trabalho com autistas nas fases da infância, adolescência e adulto. Até o nascimento de um de seus filhos, hoje, adulto, ela era somente pediatra. O estudo e formação veio a partir daí e não parou mais. Hoje, além de ter uma longa fila de espera em seu consultório, ela compartilha informações, ideias e vivências nas áreas de aprendizagem, desenvolvimento e autismo em sua página no Facebook.
Nós conversamos com ela. Acompanhe:
Importância do diagnóstico na fase adulta
MA: Nesta semana, o MUNDO AUTISTA publicou a história da Patrícia que, aos 48 anos, se sentiu humilhada pelo médico do SUS que julgou desnecessário o diagnóstico do autismo na fase adulta. Qual a importância do diagnóstico nessa fase?
Dra. Raquel: É muito comum esse questionamento, depois de o paciente ter lidado de um jeito ou de outro com as dificuldades que foram aparecendo. Mas a importância é enorme, não só pelas questões práticas – alguns vêm buscar o diagnóstico por causa delas, no sentido de receber um suporte adequado na faculdade, na graduação ou mesmo no ambiente de trabalho; ou de buscar direitos em relação à assistência médica, à jornada de trabalho, direito a terapias pelo convênio com o plano de saúde. Mas a maior parte das pessoas que eu atendo nessa fase da vida garante que o mais importante realmente é a oportunidade de se conhecer, de ressignificar acontecimentos da sua vida, de entender melhor suas dificuldades, de melhorar seus relacionamentos interpessoais. E ainda, a chance de buscar uma ajuda que seja relevante na qualidade de vida da pessoa, por meio da adequação de rotinas, ou de suportes sensoriais. Mas se conhecer com esse nível de profundidade, poder estar em paz consigo mesmo é, de fato, o maior ganho, um valor inestimável.
Dificuldade do diagnóstico no adulto
MA: É um diagnóstico difícil de ser feito?
Dra. Raquel: Os critérios diagnósticos para o autismo não mudam ao longo da vida, mas são necessários conhecimento, experiência e sensibilidade para interpretar como as características evoluem ao longo da vida. Isso porque, sendo um transtorno do neurodesenvolvimento, você tem que encontrar evidências, por meio de uma história muito bem remontada, com a ajuda de parentes, de relatos da época, da escola, e até da memória da própria pessoa. Você tem que reconstituir esse trajeto, essa trajetória, você tem que identificar essas características desde a infância e ao mesmo tempo entender como essa pessoa construiu estratégias ao longo da vida para lidar com essas características. Então, não dá para o profissional esperar essas mesmas características de uma criança nesse adulto. Você tem que enxergar como essa característica evoluiu ao logo do tempo e qual é o significado dela na vida da pessoa.
Uma coisa que atrapalha bastante é que, geralmente, as pessoas que vêm buscar um diagnóstico, na vida adulta, acabaram recebendo uma série de outros diagnósticos ao longo da vida, para explicar essas dificuldades que não foram entendidas na época, como sendo do espectro do autismo. E além desses diagnósticos errôneos que ela pode ter recebido, ela também pode apresentar comorbidades verdadeiras, ou seja, condições coexistentes que complicam esse processo diagnóstico. Então é necessário que toda essa avaliação seja feita por um profissional muito experiente para conseguir enxergar e dar o valor devido a todos esses fatores.
O medo dos médicos de diagnosticar adulto autista
MA: A senhora diria que a classe médica tem “medo” de dar o diagnóstico para o adulto?
Dra. Raquel: Sim, eu acredito que existe um receio de grande parte dos médicos de dar o diagnóstico para o adulto. Porque, como eu já disse, é um diagnóstico que precisa ser feito com muitos critérios, com muita atenção, com muito cuidado. Então você precisa de uma experiência grande para poder dar esse diagnóstico com segurança na vida adulta. Sim, eu acredito que existe um receio pela própria insegurança, pela falta de preparo para dar um diagnóstico com esse nível de complexidade.
Quem pode dar o diagnóstico
MA: Qualquer psiquiatra pode dar esse diagnóstico?
Dra. Raquel: Não, eu não diria isso. Porque nem todo psiquiatra tem essa experiencia com transtornos do neurodesenvolvimento. Tem psiquiatras que fizeram a psiquiatria geral, mais voltada a transtornos da vida adulta, que não tem um embasamento tão grande em questões do neurodesenvolvimento, e também temos de levar em conta que a formação de muitos psiquiatras é baseada na psicanálise, que não fornece ao médico as ferramentas suficientes para fazer esse diagnóstico.
O autista adolescente
MA: E os adolescentes? Muitos médicos e até as políticas públicas parecem desconsiderar que o autista cresce. Qual deve ser o foco da família nesta fase?
Dra. Raquel: A adolescência é uma fase difícil e complicada para todo mundo e, claro, para o neurotípico também e acarreta dificuldades adicionais para os neuroatípicos. Na minha opinião, o foco da família deve ser o de promover o autoconhecimento e autonomia e independência da pessoa.
Durante a infância, a maior parte das famílias que já tinham esse diagnóstico trabalharam muito no desenvolvimento de habilidades que possibilitassem principalmente aprendizagem e aprendizagem escolar. Às vezes, a gente vê que a questão das habilidades sociais na adolescência, a busca da identidade, o direito a ter o conhecimento de seu diagnóstico, de ter atividades que sejam significativas para esse adolescente, para que ele possa se inserir num grupo com o qual ele tenha afinidades. Enfim, que ele possa ter essa atenção para a socialização e, principalmente, que as atividades sejam voltadas para que ele adquira autonomia e independência.
Autismo: Despreparo dos médicos é o principal desafio
MA: Considerando sua experiência na clínica, qual o maior desafio hoje, quando falamos do autismo?
Dra. Raquel: Considerando a minha vivência, o maior desafio que nós temos hoje é o despreparo dos profissionais das áreas da saúde e educação. É verdade que nós temos o preconceito na sociedade, que é um entrave muito grande, mas esse despreparo acaba fazendo com que uma grande parte dos autistas não tenha o suporte que precisa para se desenvolver, tanto na escola, que costuma ser uma dificuldade muito grande, quanto para desenvolver todo o seu potencial e suas habilidades. Então, para mim, esse despreparo é o principal desafio hoje em dia.
Roda de Conversa sobre autismo, neurodiversidade e inclusão com Dra. Raquel Del Monde.
Dra. Raquel em BH
Quando: 07 de março, às 8 horas.
Onde: Avenida Getúlio Vargas, 291 – Jornal Estado de Minas
Inscrições aqui.
VAGAS LIMITADA
** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal UAI.