Alguns pais de pessoas com deficiência, sobretudo pais de autistas, não representam a mim. Muito menos ao meu filho. Sim, não somos um bloco fechado. A comunidade é diversa como a própria existência. O discurso não é uníssono. Assim como também não são os contextos históricos. Nem sociais e nem econômicos das famílias. Assim, a quem interessa o rastreio e a subnotificação de casos do autismo?
O rastreio do autismo
A ciência vem se debruçando em instrumentos de rastreio de diagnósticos de autismo em bebês. A busca por sinais precoces no espectro é um investimento efetivo. Aliás é ainda, de menor custo para o sistema público de saúde. Além disso, proporciona a intervenção assertiva nos primeiros anos de vida da criança.
O prognóstico é positivo quando o autista tem garantido o acesso à uma gama de profissionais e ao conhecimento sobre o transtorno. Haja vista, os muitos autistas adultos autônomos, independentes, ocupando espaços públicos e políticos. E o melhor: isso acontece independentemente do nível de suporte que demandam.
A subnotificação de casos do autismo
Porém, a luta pelo diagnóstico tardio ainda é uma realidade. Uma trajetória de humilhações, constrangimentos, desinformação. Além de prejuízos sociais, econômicos para a pessoa autista. E, claro, também para a sua família e toda a sociedade.
A subnotificação de casos de TEA entre adultos inviabiliza que a pessoa conheça seus direitos. Que ela seja incluída no sistema regular de ensino. Ou nos serviços de saúde especializados. E, também, no mercado de trabalho. Ou seja, ela inviabiliza que o autista exerça sua cidadania.
Afinal, um cidadão que que exerce sua cidadania:
- Não precisa ser tutelado e sim respeitado,
2. É livre e capaz para ter uma profissão,
3. Ou para estar em uma moradia assistida,
4. Ter uma vida sexualmente ativa,
Ou nada disso, se ele preferir. Mas, é direito seu escolher, é a sua vida.
Para que o diagnóstico?
O diagnóstico de autismo não é mais importante do que a pessoa por trás dele. Mas é um balizador. Mais que isso, é uma resposta para inúmeras perguntas e sofrimentos psíquicos. A partir dele é que se abrem importantes discussões. E elas nos levam ao conhecimento e oportunidades. Então, a deficiência passa a ser compreendida como uma característica da diversidade humana. O que, por fim, é uma construção social de identidade.
Cabe a mim, mãe de um jovem adulto autista, dizer a ele que o laudo é apenas um documento. E que não o define integralmente. Porém impacta na sua existência e resistência como um cidadão. Sua deficiência é oculta. Assim, vão tentar sua invisibilidade. E mais, vão tentar que ela seja silenciada e desumanizada.
Tudo isso, inclusive, dentro da comunidade de pessoas com deficiência. Sobretudo, porque o autismo de meu filho demanda um nível menor de suporte do que outros no espectro.
Quando a sociedade não pensa, todos padecem
Mas a quem interessa o rastreio e a subnotificação de casos do autismo? Tudo isso adoece a saúde mental dessas pessoas que tem a voz e a existência apagadas. Os dados de autoextermínio cometidos por autistas adultos comprovam esta tragédia. Dessa forma, é uma questão de saúde pública que pode ser evitada. Mas claro, quando há interesse do estado em promover o debate baseado em evidências científicas.
A subnotificação de casos exclui as chances de inclusão social e de uma vida economicamente produtiva. O que levaria, certamente, à não dependência financeira das organizações governamentais. É assim que o valor humano é descartado, subjugado e assassinado pela sociedade.
Roberta Colen Linhares, natural de Belo Horizonte – MG, casada, mãe de Arthur e Isis, contadora de histórias pelo Instituto Aletria, e atualmente é graduanda do Curso de Letras na PUC Minas.
** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal UAI.