Mães autistas de filhos autistas

Mães autistas de filhos autistas. Os relatos de vantagens e desvantagens. Você vai conhecer personagens incríveis e se apaixonar por eles.

Mãe autista e psicóloga

Fernanda Coelho Moreira, 39 anos, é mãe de dois garotos, um autista de 12 anos, Samuel, e Isa, de 8. Ela é mestre em Direito e psicóloga, e considera como o maior desafio da maternidade conciliar a rotina das crianças com a dela própria. Fernanda reconhece que possui um patamar de auto exigência maior, como mãe, e acredita que essa seja a causa de seu cansaço intenso, agravado pelas questões sensoriais.

Para Fernanda, é como se fossem duas linguagens usadas por uma mesma mãe. Para a criança neurotípica, uma linguagem que ela aprendeu e à qual tem se adaptado, ao longo da relação. Com o filho autista, a linguagem é uma linguagem que se expressa de forma leve, fluente e espontânea.

Como mãe autista, Fernanda maneja naturalmente as situações. Não há sofrimentos diferentes, exceto quando envolve outras condições coexistentes ao autismo. Por exemplo, a falta de socialização. Quando ela vê o filho sozinho e ele está bem, ela entende que aquela é uma opção dele. Mães típicas minimizam outros sofrimentos por não entenderem a situação [do autismo], já que não são autistas.

Em contrapartida, a procuradora e psicóloga enxerga como vantagem das mães típicas, o fato de elas poderem ensinar habilidades sociais aos filhos que estão dentro do espectro. Algo que Fernanda não conseguiria, por apresentar a mesma dificuldade que o filho.

Quando o filho entra em crise por angústia, costuma ser um gatilho para ela entrar em crise também. Então, os dois ficam afastados, pois aprenderam que aquilo vai passar. Já nas crises de raiva ou sensoriais, a mãe consegue se manter centrada e não entra em looping com ele.

Fernanda enxerga vantagens e desvantagens em ter um filho autista. Ela cita o fato de terem uma conversa ótima, sem interpretações distorcidas ou ruins. Muitas vezes eles até se entendem pelo olhar, entretanto, há momentos em que ela e o filho conversam e as pessoas consideram que eles são grosseiros um com o outro. Mas, para eles, eles estão apenas sendo diretos e assertivos.

Adolescência desafiadora

A adolescência tem sido uma fase desafiadora, lidar com outros transtornos, como o TOC – transtorno obsessivo compulsivo, deixa tudo mais ‘pesado’ e, com os autistas, essa fase é mais intensa. Fernanda ressalta que as dificuldades na adolescência das pessoas típicas são socializadas também, mas “Na maioria dos casos as pessoas as acolhem melhor do que as dificuldades de autistas, que são peculiares”.

Fernanda confessa que não é mais fácil ser mãe de sua filha típica. Para ela, são somente duas as dificuldades com o filho, Samuel. A primeira é quando ele é discriminado pelos comportamentos. . Isso fere muito a mãe, e dói mais ainda, pois Fernanda nem sempre percebe a discriminação, a menos que seja bem evidente. A segunda se refere às crises existenciais do filho, que tem pensamentos muito profundos, apesar da pouca idade.

Para Fernanda, enquanto mães autistas procuram ajuda técnica para o sofrimento com as condições que o autismo traz, como ansiedade, depressão, dificuldade de inclusão e do não pertencimento, mães típicas têm o sofrimento relacionado à possível não compreensão do espectro, à dúvida de estarem fazendo o certo e o melhor para os filhos. Elas se sentem culpadas pelo atraso do desenvolvimento, do diagnóstico, portanto, as demandas são bem diferentes.

Por fim, a psicóloga confessa simpatia pelas famílias neurodivergentes. Por isso, ela trabalha com muita vontade, principalmente, com mães de crianças autistas. Afinal, Fernanda conhece a importância do acolhimento e da organização da vida dessas mães para que possam dar conta de cuidar da rotina e do desenvolvimento dos filhos.

A experiência do casal Márcia e Giovani

Márcia Moreira Machado e Giovani Ragazzon têm 46 e 45 anos e estão no segundo casamento. Ambos são autistas. Márcia tem um filho do primeiro casamento, Eric, autista de 12 anos, Giovani tem dois filhos de 13 e 15 anos, Josué, autista, e Eliseu, em investigação diagnóstica.

O casal divide a responsabilidade dos filhos. Para Márcia, manter as crianças seguras num mundo doente é o maior desafio. E mais, cada criança é única. Assim, umas vão ter mais comprometimento em uma área e apresentar maior vantagem em outras. Portanto, o segredo é respeitar essas diferenças.

Porém, um ponto é comum: crianças autistas precisam de mais estrutura, mais organização, uma rotina mais bem estabelecida, mas, certamente, esses cuidados também beneficiam as crianças neurotípicas.

Giovani ressalta que todas as crianças aprendem por imitação e, para ele, autistas ainda mais. Entretanto, no caso dos filhos, essa imitação o preocupa, pois os modelos de comportamento que eles repetem (e aprendem) nem sempre são os mais adequados. “A facilidade de acesso a informações e a pessoas inadequadas para a faixa etária dos filhos, é de difícil controle”, explica o pai. Além disso, falta aos filhos autistas, a malícia que o neurotípico possui. Dessa forma, eles acabam aprendendo coisas erradas ou de forma errada, transformando tais aprendizados em regras a seguir.

Limitações à maternidade de uma mãe autista

Do mesmo jeito que acontece com Fernanda Coelho, as limitações à maternidade, para Márcia, são mais sensoriais. Imaginem que a Gerente de Projetos de Design apresenta mais dificuldade em abraçar, em tolerar barulho. No entanto, a condição de mãe, impõe a ela que enfrente situações ruins que não afetam outras mães. Por exemplo, a socialização ‘forçada’ com médicos, educadores em reuniões da escola, contato com outras mães, aulas extras, entre tantos outros.

Como estratégia, Márcia intensificou suas características de ser muito mais metódica e mais organizada que as mães neurotípicas. Além disso, como mãe autista, ela tem facilidade na identificação de padrões e em detectar mentira, ter atenção aos detalhes e os sentidos mais aguçados… Ela explica, ainda, que consegue resolver os problemas com mais efetividade. Afinal, percebe mais detalhes em relação ao comportamento das crianças. A desvantagem maior é a socialização com outros pais – um grande desafio.

Mãe autista entende melhor filho autista

Contudo, Márcia aponta várias vantagens. Ela ressalta que, por ser autista, consegue entender melhor as crianças, o que os leva, ela e o marido, ao respeito às diferenças e um tratamento com mais equidade. Enquanto observa a esposa falando, Giovani apenas complementa que concorda, exceto pelo fato de ele não ter tanta dificuldade na socialização. Porém, em contrapartida, Giovani confessa ter “uma dificuldade tremenda em identificar sinais sociais”. E conclui, com um sorriso entre divertido e sarcástico: “e pouco me importo com isso!”

Sobre ter filho autista, Márcia se diverte ao lembrar que só enxerga vantagens. Ela enfatiza que a desvantagem está no mundo. e completa: “São crianças menos complicadas, mais puras, mais diretas, sem falsidade e maldade. A criação é mais simples. O mundo é que é confuso, barulhento, todo errado.”

Entretanto, Giovani considera desvantajoso quando os filhos querem participar de atividades sociais e não conseguem. “Percebo que isso lhes causa frustração.” Ele pondera que como a socialização é algo que não lhe faz falta, ele acaba por ter dificuldades em ajudar os filhos nessas situações.

Ser mãe de autista é mais desafiador?

Muitas mães autistas consideram que ser mãe autista é mais desafiador de acordo com as fases do filho autista. Mas, Márcia considera tais mudanças esperadas. O olhar dos pais autistas apresenta mais equidade e noção de diversidade. E é exatamente por isso que as mudanças são mais bem aceitas. E não são tão desafiadoras. Exceto quando tais alterações possam comprometer a segurança e a saúde das crianças.

Por outro lado, a segurança em se ter um comportamento metódico, torna alguns pais mais previsíveis, o que facilita para os filhos autistas. É o caso de Giovani que explica: “Eu sou constante, então as crianças sabem sempre o que esperar de mim. Desta forma, por não terem surpresa, acredito que mantenha uma constância no relacionamento.” E é exatamente a constância que leva o autista a se sentir mais seguro.

Giovani ressalta que questões como puberdade trazem mudanças no relacionamento. Isso independe de ser ou não autista, e o pai conclui: “Como trato as crianças de forma lógica, mesmo essas mudanças podem ser previsíveis.”

Márcia explica que o desafio para a mãe autista em ser mãe, mulher e autista, é maior nas questões sociais. Ainda há muito caminho até que a sociedade seja mais equânime e igualitária. Entretanto Márcia manda um recadinho a essas mães:

“Mães sempre confiem em seus instintos. A capacidade de previsão, aliada aos instintos, normalmente estão corretas. Para os filhos, vocês são a evolução que o mundo precisa para não ser destruído. Confiem em si mesmos. Vocês têm uma capacidade inacreditável de mudar o mundo.”

Como é ser a “Mamãe Tagarela”

A mamãe tagarela vem da família tagarela, uma família neurodivergente. Ela é Thaís Bastos Cardoso, a Thata, fisioterapeuta, escritora, youtuber e, aos 39 anos, recebeu o diagnóstico de autismo. Hoje, ela está com 41 e tem 2 filhos: o Eric de 9 anos, e a Mia de 6, ambos autistas. A família mora em Malta, uma pequena ilha ao sul da Itália.

Thaís inicia a entrevista dizendo que não sabe como é ser mãe de uma criança neurotípica. Mas, ela explica que como mãe de autista a sensação é de que está sempre de vigília, o tempo todo. Isso porque, segundo ela: “Se eu baixo a guarda eles botam alguma coisa que não devem na boca (muitas vezes pegam do chão mesmo), ou sobem em algum móvel alto, ou saem andando por aí sem prestar atenção”. Os filhos não têm muita noção de perigo, o que é muito estressante para uma mãe, contudo, seu maior desafio é lidar com a rigidez cognitiva. Em outras palavras, sustentar as mesmas ideias e comportamentos, sem possibilidade de mudança.

O estresse na vida da mãe autista

É importante ressaltar que nem tudo é estresse na vida de uma mãe autista, pois há vantagem de entender as dificuldades que os filhos têm. Thaís exemplifica: colocar meia porque a costura incomoda, pisar na grama ou na areia da praia. A mãe autista também consegue entender de forma leve e mais imediata, a necessidade dos stims para autorregulação e entende que, muitas vezes, tudo o que a pessoa autista precisa é ficar num quarto escuro porque o mundo tem estímulos demais. “Por ser autista eu consigo “colocar os sapatos deles” e entender onde o calo aperta”, conclui Thaís.

Por outro, o colapso (crise) pode ocorrer ao mesmo tempo em mãe e filho autistas. A mamãe do casal de autistas, conta que já aconteceu com ela. A melhor solução para Thaís foi a percepção da chegada da crise para se autorregular e se controlar. O diagnóstico me ajudou a me entender melhor e hoje em dia eu quase não entro mais em crises.”

Como acontece com muitas famílias, na ‘Família Tagarela, o pai, apesar de ser presente, precisa de um empurrãozinho da mãe. A fisioterapeuta e youtuber reconhece que ninguém cuida do filho como a mãe, mas avisa: “Tá na hora de mudar isso, porque a gente não faz filho sozinha. E, com certeza o pai de meus filhos sente muito amor por eles e as crianças o amam também.”

Para Thata, é preciso enxergar o autismo como uma neurodivergência, ou seja, um cérebro que variou do comum, mas, sem romantizar, o autismo traz dificuldades. Embora ame muito os filhos, Thaís pondera que ser mãe de autista é cansativo. “São muitas terapias o tempo todo. Eu queria poder levar meus filhos para natação, balé, futebol, aula de piano. Mas os levo para ludoterapia, terapia de integração sensorial, terapia social ABA etc.”

A mãe autista e a dificuldade do diagnóstico de suas filhas

Paloma Breit dos Santos, 40 anos, é analista de acessibilidade e tem duas filhas, Raíssa, de 21, e Ágtha, de 16. Mas, como são mulheres, ainda não conseguiu fechar o diagnóstico de nenhuma delas.

Para Paloma, um dos desafios da maternidade atípica é tentar conseguir que as filhas entendam que nem tudo pode ser na hora. Além disso, é preciso ensiná-las a lidar com a frustração e com a ingenuidade. Mas, para Paloma, “a relação é divertida e posso compartilhar os meus aprendizados e vivências com minhas filhas.”

Paloma se considera uma mãe atípica no sentido estrito da palavra. E observa: “Eu vejo muitas vantagens, pois não me encaixo no padrão de mãe da sociedade em nada. Então, ajo do meu jeito que é bem peculiar, segundo as pessoas de fora. ‘As mães não são assim com as filhas’ – é o que dizem.” Mas, ela faz como acredita ser correto, sem seguir uma fórmula estabelecida. Paloma não se apega a regras sociais e protocolos da sociedade que não façam sentido. “Eu não fico esquentando minha cabeça, pois aprendi a racionalizar o medo e as preocupações, ao invés de deixá-los me dominar”, explica a mãe autista.

Nem tudo são flores

Como nem tudo são flores, houve momentos em que, provavelmente, mãe e filhas entraram em crise juntas. Afinal, o diagnóstico de Paloma foi tardio. Contudo, se houve, Paloma não consegue precisar detalhes, uma vez que é muito rígida com ela própria. Dificilmente, se permite errar. Paloma explica que o pensamento rígido complica a postura de uma mãe autista.

Na família, a presença do pai é uma realidade e é peça muito importante dessa engrenagem. Certamente, pais ajudam e atrapalham. Afinal, o pai também é autista e as filhas, segundo Paloma, “o enrolam, quando desejam alguma coisa.” “E ele cai direitinho.” Graças à ingenuidade da pessoa autista, quer seja adulto ou não.

Entretanto, a mãe não é tão fácil de ser ‘dobrada’. Paloma incentivou a filha a ir para longe para estudar, caso fosse o interesse dela. Diversas pessoas acharam estranho e até julgaram que a mãe não queria a filha junto dela. Mas Paloma seguiu firme, pois acredita que cria as filhas para o mundo. Mas percebe que isso parece deixar as pessoas assustadas, como se ela fosse desnaturada.

Paloma cita a criatividade e persistência das filhas com muito orgulho. “Desde pequenas, Raíssa e Ágatha não aceitam determinadas situações injustas e enfrentam até a mim se preciso for.”

Paloma enfatiza:

“ser mulher é bem mais difícil. As mulheres ainda não têm direito igual ao diagnóstico. Uma grande parte de mulheres autistas sofrem ou sofreram abusos, assim como outras meninas e mulheres com deficiências” “é necessário que saibamos que temos umas às outras e, juntas, vamos mais longe e transpomos barreiras”.

O que diz a especialista

Andressa M. Antunes, 30 anos, é psicóloga que atende essa demanda em seu consultório, em Belo Horizonte, MG. Para ela, ser mãe já é um desafio em si, mas há desafios diferentes para mães típicas e autistas. Ela ressalta que, independente do perfil da mãe, para todas há o senso de preocupação, do cuidar e a culpa, que é inerente a esse ‘cuidar do outro’.

Ela não associa o estar no espectro aos desafios de cada fase do desenvolvimento do filho autista. Não há vantagem ou desvantagem em ser mãe autista de filho autista. O importante é se entender em que mundo essas pessoas estão inseridas. Então, quando falamos de dois autistas inseridos no mundo de neurotípicos, estamos dobrando os desafios dessas pessoas. Andressa chama a atenção das mães autistas e orienta:

“Você não está sozinha. Se é difícil, se está desafiador, procure ajuda, procure sua rede de apoio. Você não precisa dar conta de tudo sozinha. Se você percebe que a maternidade traz desafios pessoais, cuide de você, de suas características, trabalhe a sua autoconsciência, trabalhe as suas habilidades, o seu ser psicológico. Faça isso com a ajuda de um profissional. Cuide primeiro de você, você precisa estar bem para cuidar de seu filho.”

E para o filho? Andressa diz:

“Entenda que a sua mãe também é autista, ou seja, os seus desafios também são desafios para ela. Ela não vai dar conta de tudo e ela está fazendo o melhor que ela consegue.”

Pensando no Dia Internacional da Mulher, Andressa pondera que a mulher autista tem uma capacidade de mascaramento muito grande. E explica: “Ela tem a capacidade de oferecer ao outro o que o outro precisa. Por isso, é tão difícil de entender o perfil de autismo em mulheres. Por causa dessa capacidade de mascaramento.

Então, o recado que eu dou para as mulheres autistas é:

“Entenda quem você é, entenda qual é o seu jeito. Nem sempre você precisa esconder o seu jeito. Você tem que se conectar com você. Esse jeito também é belo. Muitas mulheres acreditam que esconder é melhor, porque o jeito dela é pior. Mas não, essa mulher autista precisa descobrir a beleza do ser quem ela é. E esse recado funciona para todas as mulheres. Por causa da cultura machista em que vivemos, nós não acessamos toda a nossa beleza, toda a nossa feminilidade. Portanto, estamos numa constante descoberta do que é ser mulher”.

Por fim, a Andressa conclui que aprende muito com os autistas.

“Hoje minha visão de mundo foi drasticamente modificada por pessoas autistas. Hoje eu vejo o mundo muito diferente, de uma forma mais acolhedora e sensível. Graças ao que eu compartilhei com os autistas. Nós todos temos muito o que aprender com a diversidade.”

Reportagem de: