Entrevista com Juliene Firmino por Selma Sueli Silva e Victor Mendonça
Victor: Falando em comunicação e linguagem, todo autista vai ter atraso de fala?
Juliene: Geralmente, os autistas têm sim o atraso no desenvolvimento da fala, porque a fala depende de vários fatores que envolvem a comunicação. Uma criança com desenvolvimento típico desenvolve requisitos anteriores antes de falar, como a atenção compartilhada, a troca de olhares, o ato de apontar. Tudo isso acontece no desenvolvimento típico. As crianças autistas geralmente têm atraso da fala por causa desse atraso no processo de comunicação.
Selma: Além desse atraso, autistas que começam a falar no tempo esperado, caso do Victor, podem ter outro tipo de comprometimento? Falar é diferente de se comunicar, não é?Juliene: Sim, pode acontecer uma fala desconexa, descontextualizada; fala, mas não de acordo com o contexto.
Selma: A ecolalia pode ser contextualizada e não ser funcional. Se envolver emoção, a comunicação pode não ser funcional. Qual a diferença entre comunicação, linguagem e fala?
Juliene: A Comunicação é a forma com a qual a gente passa mensagem para receber uma resposta: o silêncio, o choro, o gestual, o apontar, expressões faciais. Até a agressividade é forma de comunicação, além da escrita e a fala. A fala é uma das formas de comunicação, a mais usual. A linguagem é uma combinação de símbolos usados para que a gente se comunique e estruture os pensamentos. A linguagem é o pensamento e a organização do pensamento. Às vezes, a criança autista se comunica por gestos, a fala, expressão facial, mas com alguns aspectos da comunicação desestruturados. Por exemplo, a criança autista pode se comunicar, falar, usar gestos, expressão facial, mas com alguns aspectos da linguagem não estruturados. Por exemplo, a criança quer água, mas pode apresentar uma falha no aspecto sintático, na formulação da frase ela fala: em vez de falar ‘Quero água, pegue para mim, por favor?’ Com a dificuldade sintática, na comunicação, ela diz simplesmente ‘Água’. É uma dificuldade de linguagem, mas ela se comunicou e falou.
Selma: E apraxia da fala?
Juliene: É algo complexo, mas sem grande incidência, embora esteja sempre em pauta em congressos e outros encontros. A apraxia é uma dificuldade na programação da fala. O cérebro pensa, tem estrutura legal, mas na hora de falar aquilo não sai na ordem de fonemas que deveria ter. É uma dificuldade de planejamento que pode estar associado à dificuldade motora. Por exemplo, para a gente fazer os fonemas a gente precisa de ter a canalização do sopro, a língua posicionada e determinado formato da boca. A pessoa com apraxia de fala não consegue ter esse planejamento, essa coordenação. O cérebro pensa, mas na execução oral não sai. Por exemplo, para falar sapo, a pessoa com apraxia não consegue coordenar e as trocas são inconsistentes. Pode sair ap, sss, o, sô, e cada vez que ela tentar falar sapo ela vai tentar falar de uma forma diferente. Não sai igual porque senão seria uma simples troca na fala.
Victor: Tem jeito de trabalhar esse quadro?
Juliene: Sim, com resultados bons. Tem graus diferentes do severo ao leve. Mas os resultados são muito bons. Ter apraxia e autismo sem dúvida é um elemento complicador para o aparecimento da fala. Nesses casos pode se perceber a intenção comunicativa da criança, ela tenta imitar, mas não sai.
Victor: E no autismo regressivo, em que a pessoa para de falar?
Juliene: O autismo é um mistério ainda. Tem bebês com sinais precoces e tem aqueles com desenvolvimento típico até quase dois anos, e aí começam a regredir os comportamentos –social, de fala, de linguagem de comunicação e até mesmo a parte motora. Não há como prever, mas tem jeito de ser trabalhado. Para os pais, ter uma criança que apresenta o autismo regressivo deve ser muito chocante e doloroso.
Victor: Como se dá a comunicação com o autista não oralizado?
Juliene: A pessoa que não fala parece invisível, que não existe. Ela só não fala, mas ela se comunica, ela é um sujeito. É preciso que a família e as pessoas se dirijam a ela. E não à mediadora/estagiário, por exemplo, mesmo que ela não dê a resposta, olhe para ela. Para validar o ser humano. Começar a ver essa criança como pessoa já é um começo e usar e abusar de gestos, da afetividade. Procurar entender comportamentos de agressividade, porque em muitos casos de pessoas de quem não falam, vem junto um comportamento agressivo. O que isso quer dizer, o que ela quer comunicar com esse comportamento? Será que ela se desorganizou, não foi compreendida?
Victor: Não quer dizer que a pessoa seja agressiva, significa que ela está tendo uma reação agressiva porque não está conseguindo se comunicar. Isso eu defendo muito nos meus livros…
Juliene: Agressividade é uma forma de comunicação. Tem casos horríveis de agressividade por conta da falta da fala e podem diminuir de intensidade com a compreensão e essa transformação. Exemplo: Usar gestos, símbolos, comunicação alternativa, desenhos, estabelecer sim e não.
Victor: A comunicação alternativa foi o tema da ONU neste ano para o mês de abril, mês do autismo.
Juliene: Se a criança não fala ela deve se comunicar de alguma forma. Essa forma deve ser estabelecida e compartilhada com as pessoas que convivem com a criança.
Selma: Uma mediadora de Itabirito perguntou como se comunicar com o autista não oralizado.
Juliene: É observar a criança que ela vai dar todos os indícios. Os outros não se dirigem ao aluno. E a professora não tem como interferir nesse processo. Daí ela conta com a mediadora, exatamente para ela conhecer e acompanhar mais de perto esse aluno e suas necessidades. Assim a mediadora que não é babá, cuidadora ou professora particular é que vai mediar com relação à professora regente. Ela vai mediar essa dificuldade de comunicação e de interpretação do mundo à volta do aluno autista.
Victor: Eu tive mediadora na faculdade que era a tradutora daquele mundo acadêmico, para que eu tivesse mais autonomia e uma comunicação mais funcional. Daí eu tinha essa tradutora da comunicação para que eu conseguisse mais produtividade e maior interação com os outros. Ela me dava ferramentas para eu ter mais autonomia.
Juliene: Adoro a autonomia, que passa pela linguagem, pela comunicação, pela compreensão. Isso tudo é tão importante para a autonomia. A mediadora deve reforçar a autonomia e não ser muito protetora, fazer no lugar criança, tira a autonomia do aluno. A falta de linguagem diminui esse poder de autonomia. É preciso ficar atento a esse fato.
Selma: Quando procurar a fono?
Juliene: Cada vez recebo mais casos muito precoces, por causa das informações. Se bebezinho, na festa de um ano, na hora da foto, não olha, não dá tchau, não manda beijo, não tem esses comportamentos sociais, já são indícios para procurar um profissional, porque isso sugere alterações sociais e comunicativas. Até antes, com 8/9 meses de idade, já deve existir a atenção compartilhada, aquela troca de olhares, apontar, o balbucio. Se a criança não olha o objeto e volta a olhar para a pessoa, já é um indício. Depois de um ano e pouquinho, se a criança não falar, é ‘esquisita’, procure, não precisa esperar dois ou três anos. Os pais é que mais conhecem a criança, o instinto fala mais alto; então, se os pais desconfiam de algo, procurem o fonoaudiólogo sim.
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