O Mundo Autista

A aldeia para além de uma questão individual

Gabriela Guedes

Conscientizar a sociedade também é parte importante do tratamento do meu filho para a formação da aldeia.

Existe um provérbio africano que diz que para se educar uma criança é preciso toda uma aldeia. O que isso significa é que uma criança não se forma somente a partir de seus pares ou de sua família, mas a partir do vínculo que ela estabelece com a comunidade e a sociedade em que ela vive. Em outras palavras é dizer que somos todos responsáveis em educar (cuidar e amparar) as crianças, mesmo aquelas que não conhecemos.

Desde o momento em que foi levantada a hipótese diagnóstica de autismo para o Gael, minha preocupação era de fornecer para ele todas as possibilidades para que pudesse ter uma vida autônoma. Entender e acolher o diagnóstico não é um processo simples, mesmo o diagnóstico não sendo seu – o impacto da dúvida, do medo e do desconhecido não é menor ou menos profundo. É até certo ponto paralisante. De nós ele exige adaptação, mas e das outras pessoas?

A maternidade em si pede adaptações e quando vem acompanhada de uma condição, ela exige. A mudança de planos acontece, mas não é fácil, não é fruto de um superpoder ou de uma capacidade divinal como acreditam, dependem de nós as mães, mas também necessita de esforços e iniciativa de toda a sociedade. É importante ressaltar que a aldeia não se trata de rede de apoio familiar ou apenas da comunidade que essa criança está inserida, mas de um dever e um pacto social para que as crianças possam crescer sabendo a importância da sua existência e conhecer a sensação de pertencimento a um lugar, uma cultura, um povo.

Após a confirmação de um diagnóstico tudo que podemos fazer é apoiar e correr atrás daquilo que pode ser crucial para o desenvolvimento dos nossos filhos. Ficamos tão imersas nessas prioridades que nos esquecemos que a condição de nossos filhos não é algo tão subjetivo e individual quanto parece. Quando uma criança precisa de apoio e suporte isso não deve acontecer apenas dentro da sua casa, mas em comunidade também. Tudo o que se torna um problema para nós NÃO É UM PROBLEMA NOSSO! É um problema de todos, mesmo que isso em um primeiro momento não seja percebido.

Quando uma só criança não tem acesso aos seus direitos, quando uma pessoa com deficiência não encontra assistência médica, inclusão, quando não encontra apoio em suas necessidades, quando fica sem medicação ou acompanhamento, tudo isso mesmo que pareça um obstáculo de cunho individual, não é! Políticas Públicas são um direito social e precisam ser pautadas e cobradas em coletividade, precisam ser fiscalizadas sem conjunto. A ausência delas para a sociedade significa a privação de direitos individuais e o desrespeito às leis fundamentais asseguradas pela própria constituição.

E a partir disso, surge a necessidade da conscientização coletiva. O uso da “paciência pedagógica” como uma amiga também ativista pontuou, não é possível apenas levarmos nossas dores e necessidades como algo particular quando se trata de um impacto social. Sim, a sociedade e o poder público tem uma responsabilidade para a educação, sobrevivência e integridade dos nossos filhos, sejam eles com ou sem deficiência.

O que muitas vezes ocorre é que a escassez de apoio e suporte do poder público alimentam a culpabilização materna e por consequência muitas mães se sentem impotentes e vulneráveis diante da incapacidade de suprir todas as necessidades dos seus filhos, às vezes que seja até mesmo garantir o básico como as três refeições diárias. Dentro da própria Comunidade do Autismo não é raro ouvir casos de mulheres que sucumbem à depressão e se suicidam diante da falta de apoio e perspectiva.

Por isso eu tomei para mim que assim como Gael precisa de seus acompanhamentos para sua qualidade de vida e desenvolver seus potenciais, conscientizar pessoas sobre a existência da neurodivergência e da diversidade também é parte do seu tratamento e de seu direito à existência como indivíduo. Uma extensão de seu acompanhamento que eu não posso deixar de executar assim como seus estímulos diários. Fazer ativismo é acreditar que a ideia da aldeia é possível, que pode ser real se cada um entender seu dever nesse espaço.

A aldeia precisa cumprir o seu papel e ser responsável pela inserção, proteção e um desenvolvimento sadio de todas elas. Todas as mães cuidando de todos os filhos, biológicos e dos outros. Estranhamente, o máximo que eu já cheguei a testemunhar essa aldeia foi na comunidade em que cresci no ABC, lá todos cuidavam de seus filhos, mas se sentiam igualmente responsáveis pelas crianças dos demais. Mesmo em meio a necessidade e a precariedade, eram capazes de perceber que a sobrevivência só era possível através do acolhimento e da união comunitária.

O conceito da Aldeia deve existir para além do contexto da dor, da pobreza e da necessidade. Mas ser capaz de ir no sentido da equidade, da empatia, da valorização da diversidade humana e do desenvolvimento sustentável para todos. Mesmo após tanto tempo não nos demos conta para onde a ruína que o caminho do egoísmo, da norma, da exclusão estão nos levando, estamos na fase da negação contínua e perdendo a oportunidade de formar as pequenas criaturas que podem gerar a real mudança que desejamos no mundo. Sim, pode ser muita pressão para elas, mas a verdade é que só podemos esperar que elas possam entender e construir as aldeias, enquanto a nossa geração só nos cabe derrubar os muros que já foram construídos.

Gabriela Guedes é mãe atípica do Gael, um menino autista de 05 anos, jornalista e comunicóloga, ativista e criadora de conteúdo. Idealizadora do Movimento Vidas Negras Importam e autora da página e do Blog: Mãe Atípica Preta.

** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal UAI.

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