Victor Mendonça e Selma Sueli Silva
Victor: Hoje nós temos a sugestão da internauta Simone Fiorito. Ela pergunta como o adulto faz para se autorregular em alguns lugares que podem ser insuportáveis, mas que fazem parte da rotina de qualquer adulto. Por exemplo, bancos, hospitais, lojas… Então, se não é possível evitar o ambiente, como podemos fazer para ser menos afetado por ele?
Essa pergunta é um pouco complexa, porque eu e minha mãe estamos tentando…
Selma: Eu posso falar disso com propriedade porque na minha vida aconteceram duas coisas. Na primeira, eu não tinha o diagnóstico. Na segunda, na minha adolescência e início da vida adulta, não tinha fácil acesso a internet, ou seja, pagar conta era no banco.
Victor: Nós tivemos sorte com a era digital.
Selma: E aí Simone eu dou a notícia boa: eu não morri. Mas é que eu tive muitas doenças em função disso.
Victor: Você nunca teve uma grande doença, mas você sempre tinha algumas pequenas no caminho.
Selma: Tinha enxaqueca, gastrite, vomitava, chegava a desmaiar sem motivo aparente e depois eu fazia exames para verificar e em tese não era nada. Quando eu comecei minha vida adulta, vamos supor, eu tinha que pagar a conta de luz, eu sofria o tempo todo, tipo 20 dias antes até chegar. Eu relaxava uma semana depois que eu pagava e depois começava a sofrer para o próximo mês. Foi horrível, de verdade. Depois do diagnóstico, como é que eu faço já me conhecendo para me autorregular? Hoje me dia, o celular é um aliado, em consultório, em banco, em outros ambientes também. Você pode ficar no celular.
Victor: Autistando. Olhando coisas no celular enquanto você vai tentando se desviar do foco daquele momento.
Selma: Outros lugares não, porque você pode ser roubado. Uma técnica infalível que temos que usar sempre é a respiração. A primeira coisa que acontece é sua respiração ficar descontrolada. Se você deixar descontrolar, você desencadeia o processo. Primeira técnica, respiração. A segunda técnica, se a questão é de ruído, fone de ouvido ou abafador. E outra coisa, quando for um lugar de que você não consegue fugir, está totalmente atenta, como, por exemplo, aeroporto, é pedir assistência. Eu não tenho pudor de pedir assistência porque sem ela para mim não dá.
Victor: Nós não devemos ter esse constrangimento e não ter o constrangimento de cobrar, porque às vezes olham para nós pensando “Porque eles estão querendo isso?”.
Mas a realidade é que nós precisamos de suporte, em todos os níveis de autismo.
Às vezes se esquecem da gente, então é sempre bom pedir e cobrar da pessoa de suporte.
Selma: Pois é, porque quando eu não tinha, eu fazia amizade. Sei que vocês pensam “É muito difícil para gente.” Mas ou você chega à pessoa e conversa, ou pode desencadear crises.
Victor: Eu me lembro de várias situações sociais em que minha mãe ficou nervosa justamente em função disso.
Selma: E a gente corre riscos. Porque teve uma vez que fomos parados na polícia, eu fui me descontrolando e o motorista de Uber deixou a gente no posto policial.
Victor: Ela tinha acabado de sair do shopping, totalmente desorganizada sensorialmente. Eu tinha convidado ela para assistir o filme e ela ficou com isso o dia todo na cabeça.
Selma: E quando eu falei com o motorista “Eu só quero ir pra casa”, acho que ele ficou com medo de mim e me levou para a polícia. Eu estava toda descontrolada, queria fazer até B.O. E o que é mais triste, você não está brigando, mas parece que está. Você não é louco, mas parece que é.
Victor: Eu falei com a minha mãe que eu até tenho medo de ela ser presa por desacato. Não por causa de uma coisa que ela fez ou falou, mas pela linguagem corporal dela. E olha que eu sou autista e tenho dificuldade na percepção de linguagem corporal. Mas eu senti que estava parecendo uma linguagem agressiva.
Selma: Nessa hora você tem que avisar: por gentileza, eu sei que está estranho, mas eu sou autista e vou tentar me controlar. Somos autistas e adultos, temos que ter bom senso.
Victor: E deixar claro que as pessoas ainda costumam associar autismo com uma total incapacidade. “Sou autista, mas ainda estou aqui”.
Selma: Porque realmente parece uma crise de esquizofrenia, é doloroso. Nosso medo do filho crescer porque a vida adulta é complicada. Às vezes eu tentava tanto manter o meu centro que eu acabava dando meu direito todo para o outro para não passar da linha com a qual eu não conseguia lidar e dominar mais. O que também não é bom. Na realidade, a grande resposta para tudo é o autoconhecimento. Você saber qual é o seu limite e o gatilho para transpor esse limite, você deve evitar. Como se você colocasse assim “Eu tenho enxaqueca com o cheiro do perfume”. É inevitável sentir o cheiro? Toma um remédio antes para não desencadear a enxaqueca terrível. Com o adulto autista é assim também, o que significa uma vida de eterna vigilância.
Victor: Nós não podemos ligar o piloto automático. Claro que temos situações em que ficamos meio aéreos do ambiente, mas temos que preocupar em manter-se atento.
Tomar consciência mesmo do momento. E como fazemos isso? A respiração, como minha mãe disse. E eu às vezes medito e me lembro de músicas mentalmente.
Selma: Eu medito muito também. Ficamos mentalmente com o mantra do budismo “nam myoho rengue kyo” até acalmar. Agora, em épocas de fim de ano, aquela promoção que você está levando algo dos seus sonhos por um real eu perco, pois não dou conta.
Victor: Tem que se conhecer e respeitar os limites. Não deu, paciência.
Selma: A gente passa nossa vida de adulto negociando com a gente mesmo. Mas para isso é preciso que você se conheça, porque, inclusive na minha relação com o Victor, há momentos em que estamos num embate, eu falo com ele para pararmos por ali e retomar depois, mas aqui é um limite que se eu transpor vou me arrepender do que acontecer depois.
Ajudou, Simone?
Victor: Deixe seus comentários aqui.
Selma: Se ajudou, se foi legal… Podem dar sugestões. Nós queremos estar bem juntinhos de vocês.
** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal UAI.
Obrigado por falarem de autistas adultos. Não tenho diagnóstico até hoje, e já nem procuro mais, mas, quando estava muito preocupado com isso e procurei desesperadamente online tudo o que podia a respeito, só encontrava artigos e páginas falando de crianças autistas — como se essas crianças nunca crescessem e virassem adultos autistas, pelo amor de deus! Tenho gatilhos horríveis principalmente com sons altos e com cheiros (especialmente perfumes, como vocês bem salientaram). Me acostumei a fazer as coisas que exigem estar em meio a público, mas não me sinto bem e assim será pela vida afora. E acho que cientista nenhum está preocupado em melhorar isso na nossa vida de adultos, já que todo mundo se preocupa só com crianças e pais de crianças. Obrigado por serem vozem diferentes disso!
Vamo que vamo, tamo junto!!!