O silêncio do corpo autista - O Mundo Autista
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O silêncio do corpo autista

Como o masking autista e a falta de interocepção quase esconderam um quadro grave de insuficiência cardíaca. O silêncio do corpo autista.

Como o masking autista e a falta de interocepção quase esconderam um quadro grave de insuficiência cardíaca. O silêncio do corpo autista.

Existe um estigma silencioso e muito perigoso na nossa sociedade. Trata-se da ideia de que as únicas batalhas de uma pessoa autista são neurológicas, comportamentais ou psiquiátricas. Mas a realidade é inescapável e, muitas vezes, brutal. O corpo autista também adoece fisicamente, fraqueja, entra em colapso e sofre em silêncio.

Seja pela nossa dificuldade natural em interpretar os sinais de alerta do próprio organismo, a chamada interocepção, ou pela imensa barreira na hora de comunicar a urgência dessa dor aos médicos, condições físicas graves acabam sendo mascaradas. Aliás, foi preciso que o meu corpo chegasse ao seu limite absoluto para que eu percebesse que o meu físico clamava por socorro.

A Armadilha do Masking e do Hiperfoco: O silêncio do corpo autista

Para pessoas autistas, tentar acompanhar o ritmo de um mundo neurotípico frequentemente envolve o masking. Esta é uma camuflagem social constante e exaustiva. Então, no esforço de atender a todas as demandas de produtividade e não parecer “frágil”, acabei silenciando os alarmes do meu próprio corpo. Assim, o esforço para me manter funcional e entregar tudo o que esperavam de mim foi tão grande que a exaustão se tornou o meu estado natural. Isso mascarou a falência do meu coração.

Nós, autistas, conhecemos bem o poder do hiperfoco. Ele é a nossa superpotência criativa e intelectual. Mas, também pode ser uma armadilha. E eu, mergulhada em projetos, pesquisas e prazos, me desconectei do que acontecia do pescoço para baixo. Dessa forma, o corpo virou apenas um veículo que precisava me manter acordada para a próxima entrega. E não um organismo biológico que exigia cuidado.

O Perigo do “Gaslighting” Médico e O Silêncio do Corpo Autista

Existe um desafio adicional quando um corpo autista chega a um consultório médico. Há uma tendência perigosa de resumirem todos os nossos sintomas físicos à ansiedade ou às nossas questões psiquiátricas. É o que chamamos de medical gaslighting.

Se nos queixamos de fadiga extrema ou falta de ar, logo dizem que é apenas “estresse” ou o efeito colateral de algum remédio da nossa rotina de saúde mental. Essa invalidação sistemática atrasa diagnósticos graves. No meu caso, quase me custou a vida.

Antes do meu diagnóstico, a minha vida estava insustentável. Por exemplo, eu tomava banho e tinha que me deitar logo em seguida, consumida pela fraqueza. Além disso, cheguei a reter 30 kg de líquido, inclusive no coração. Para piorar, não conseguia me abaixar para pegar coisas no chão, estava sempre cansada e lidando com cobranças por todos os lados. Dessa forma, fui me forçando a dar conta de tudo. Até que meu corpo não me fez um convite para mudar; ele me obrigou a fazê-lo.

O Trauma Duplo do CTI e o silêncio do corpo autista

Em 2024, fui diagnosticada com um quadro grave e incurável de insuficiência cardíaca, cujo dia de conscientização foi lembrado em 9 de julho. Fui internada por semanas e cheguei a ir para o CTI. Portanto, quase fiz parte do fatídico “clube dos 27”. Ainda hoje, os médicos não descobriram a causa exata da minha condição. Contudo, eles descartaram algumas possibilidades, como areposição hormonal.

Além do impacto físico devastador, o adoecimento grave e a internação representaram a quebra mais violenta possível da minha rotina. Para uma mente autista, que precisa de previsibilidade e controle para se sentir segura, ser arrancada do seu ambiente e submetida a um turbilhão de procedimentos, luzes, máquinas e incertezas é um trauma duplo. Foi preciso muita força mental para sobreviver a isso. Ainda, tive que reconstruir uma nova rotina, agora ditada pelo ritmo que o meu coração exige.

De Flor Resistente à Orquídea: Uma Nova Perspectiva

A taxa de mortalidade geral dessa doença costuma ser de cinco anos após o diagnóstico. Mas, com a minha fé e o tratamento médico rigoroso que venho recebendo, determinei que viverei muito mais. Tenho como inspiração o exemplo de Ikeda Sensei, que também lidava com uma saúde frágil na juventude e chegou aos 95 anos.

Hoje, estou mais leve e atenta a mim mesma. Graças ao tratamento, recuperei boa parte do funcionamento do meu coração. Antes disso, ele estava dilatado e batendo rápido demais. Claro, nunca poderei descuidar da medicação, que é uma lista tão grande quanto a dos remédios para a saúde mental. Não poderei me descuidar nem por um dia sequer. Mas sou profundamente grata por ter recebido uma nova chance de viver.

Inspirada na atriz e roqueira autista e budista (como eu) Courtney Love, costumo dizer que deixei de ser a flor mais resistente do jardim, aquela que apanha do clima e sobrevive a qualquer custo, para me tornar uma orquídea. Esta flor necessita de estufa, ambiente controlado e cuidados delicados para florescer.

No Budismo, a doença é vista como um dos sofrimentos inevitáveis da vida humana, junto com o nascimento, o envelhecimento e a morte. Acredito que ela surge para nos mostrar algo que não estamos percebendo. Passei a respeitar meus limites e a focar no que realmente me faz feliz. Por isso, sou grata a essa oportunidade de renascer.

“Nam-myoho-renge-kyo é como o rugido de um leão. Que doença pode, portanto, ser um obstáculo?” Nichiren Daishonin, o Buda dos Últimos Dias da Lei.

Autora

Sophia Mendonça é jornalista e escritora. Além disso, é mestre em Comunicação, Territorialidades e Vulnerabilidades (UFMG) e doutoranda em Literatura, Cultura e Tradução (UFPel). Ela também ministrou aulas de “Tópicos em Produção de Texto: Crítica de Cinema “na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), junto ao professor Nísio Teixeira. Além disso, Sophia dá aulas de “Literatura Brasileira Contemporânea “na Universidade Federal de Pelotas (UFPel), com ênfase em neurodiversidade e questões de gênero. Em 2025, Sophia apareceu na posição #57 da lista de 64 egressos notáveis da UFMG, divulgada pelo EduRank. Ao longo de sua trajetória ela ganhou diversos prêmios, incluindo o Grande Colar do Mérito de Belo Horizonte (2016), o Special Tribute do Erasmus+ (2019) e o de micro Influenciadores Digitais do Portal da Comunicação (2023).

Atualmente, Sophia é youtuber do canal “Mundo Autista”, crítica de cinema no “Portal UAI” e repórter da “Revista Autismo“. Aliás, ela atua como criadora de conteúdo desde 2009, quando estreou como crítica de cinema, colaborando com o site Cineplayers!. Também, é formada nos cursos “Teoria, Linguagem e Crítica Cinematográfica” (2020) e “A Arte do FIlme” (2018), do professor Pablo Villaça. Além disso, é autora de livros-reportagens como “Neurodivergentes” (2019), “Ikeda” (2020) e “Metamorfoses” (2023). Na ficção, escreveu obras como “Danielle, asperger” (2016) e “A Influenciadora e o Crítico” (2025).

** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal UAI.

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