"Nada sobre nós, sem nós"

O autismo e o paradigma da neurodiversidade

Sophia Mendonça conversa com Maria Luísa Nogueira, professora e pesquisadora da Universidade Federal de Minas Gerais, responsável por disciplina inédita sobre o autismo e o paradigma da neurodiversidade. Elas abordam as potências e questões desse ativismo realizado pelos próprios autistas, dialogando sobre vivência, ciência e sociedade.

Sophia Mendonça:

Nas “Textualidades Midiáticas”, que é a linha na qual faço o mestrado, a gente percebe que a narrativa vai ser sempre inacabada ou, pelo menos, incompleta. Porque ela é uma narração, um discurso de como a gente vê o mundo. Em 1999, a Judy Singer cunhou o conceito de neurodiversidade, que serviu de mote para muitos ativistas.

A neurodiversidade é um conceito com suas potências e questões. Muita gente reclama que não há capacitação profissional para lidar com autistas. A Malu falou anteriormente que ela sempre procura trazer isso para os profissionais que vão lidar com o autismo. Infelizmente, no Brasil, até os ambientes de formação muitas vezes são insuficientes. E ela criou algo inovador, uma disciplina para falar sobre neurodiversidade.

Maria Luísa Nogueira: O autismo e o paradigma da neurodiversidade

Essa disciplina foi construída agora, é a primeira vez que estou ministrando-a. Uma condição para ela existir era contar, ao longo do semestre, com a participação de pessoas que têm o lugar de fala sobre isso. Então, você foi lá, deu uma aula incrível, muito especial. Meus alunos e alunas depois entraram em contato agradecendo. Foi realmente muito potente. Um encontro que trouxe, de fato, a vivência para além do texto científico.

A ideia é que a gente forme no curso de psicologia profissionais que vão conhecer as melhores técnicas para lidar com o autismo, mas que também precisam de uma reflexão crítica sobre o que vai junto com a técnica. O que a gente está fazendo? Em defesa de quem a gente está atuando quando usa alguma estratégia? Para que a gente veja a pessoa antes do diagnóstico.

Sophia Mendonça:

Isso é algo que sempre admirei em você. Esse olhar. Às vezes a gente está tão condicionado que pensa que a pessoa é autista, então ela será somente autista, como se não houvesse um entorno ao redor dela, toda a personalidade dela, uma sucessão de variáveis. Claro que a gente tem que olhar para o autismo, mas como é a vivência e a ciência andando juntas? Elas não são inimigas, e isso é muito visível para mim, que trabalho com a Teoria dos Afetos.

Maria Luísa Nogueira: O autismo e o paradigma da neurodiversidade

Na história do autismo isso é muito presente desde o começo. Quem vai incomodar o Leo Kanner, responsável pela primeira descrição conhecida sobre autismo, é um casal que tinha um filho, o Donald Tripplet. Eles escreveram muitas cartas e ficaram incansáveis até conseguir provocar um olhar mais atento para que se descrevesse um grupo de crianças que nunca havia sido descrito, pelo menos em língua inglesa. A gente tem relatos anteriores, mas que não tinham ficado conhecidos, do Hans Asperger.

É muito importante a gente prestar atenção nesse entorno que você citou; não é só o autismo, é o autismo nessa sociedade, uma sociedade que lida tão mal com a diferença. A emergência do paradigma da neurodiversidade trazido pelas pessoas autistas é muito potente para que a gente consiga reduzir as barreiras e para que os neurotípicos também se movimentem. Em geral, a gente vê o autismo só como os déficits. A gente não pode ignorar os desafios que vocês enfrentam cotidianamente. Nesse momento de pandemia, a gente está tendo um gostinho do que é ser desafiado todo dia, porque a gente está com a rotina interrompida.

Sophia Mendonça:

E é só um gostinho…

Maria Luísa Nogueira: O autismo e o paradigma da neurodiversidade

Eu fiquei pensando mesmo nisso, porque as limitações de comunicação que eu vivo hoje como professora são enormes. Presencialmente, eu tenho muito mais dicas, maior facilidade em perceber, e fico imaginando que vocês vivem isso, pela dificuldade para vocês fazerem certas leituras sociais. É preciso que a gente dê os recurso que autistas precisam para serem quem elas são – autistas – com os melhores recursos para poder se organizar, comunicar e se entender. A gente precisa que seja feita uma ponte, não é só exigir que a pessoa autista se aproxime e consiga se regular no ambiente e pronto.

É preciso que os neurotípicos também se movimentem para facilitar essa comunicação e diminuir tais barreiras. E isso eu aprendi com o movimento da neurodiversidade, com as próprias pessoas autistas que falam sobre sua condição, buscam essa compreensão e atuam cientificamente. Temos várias pessoas autistas, como você, que vão para o campo da Universidade fazer pesquisa dentro ou fora do campo do autismo.

Na questão do autismo a gente tem a Michelle Dawson, no Canadá, que vem trazendo discussões sobre como são feitas as avaliações de inteligência no autismo: se a gente usa a linguagem como base e esse é o maior desafios de autistas, será que a gente está sabendo avaliar? Tem o sociólogo inglês Demian Milton, que traz o “problema da dupla empatia”: não adianta eu exigir que a pessoa autistas, eu também tenho que mudar, a sociedade tem que se remodelar. Isso é muito bonito, porque não está bom do jeito que está, a gente tem que se remodelar.

Sophia Mendonça:

A homogeneidade não funciona nem para as pessoas típicas. Há um pesquisador, Ranciére, que fala sobre o desentendimento e retoma a questão da política e polícia na polis. Para ele, a polícia são as negociações entre as pessoas que tem a parcela de poder, que podem ser ouvidas e construir o discurso.

Essa luta pelos direitos, pela mudança social, vem muito do discurso. Quando acontece a política, o desentendimento, é quando uma parcela da sociedade que cansou de não ser vista ou considerada nos debates, mesmo que ela pudesse falar, isso traz um aspecto às vezes até mais violeta. Ela passa a ser vista como uma parcela que pode dialogar na sociedade.

Maria Luísa Nogueira: O autismo e o paradigma da neurodiversidade

Tem tudo a ver com que a gente está falando, mesmo. A gente não achar que o consenso é caminho, que esse caminho aparentemente harmônico é bom para todos e todas. Não é um texto fácil, realmente tem a ver com a diferença, o texto dele é complicado e a política descrita envolve momentos, não é um Estado, não vai existir um Estado, mas é muito importante a gente trazer isso para as diferenças. Faz pensar sobre o silenciamento que a gente faz. As pessoas estão aí, falam, e a gente escuta como um ruído. Ele vai falar disso. Nesse momento do autismo, vocês estão conseguindo se fazer ouvir. Isso é fantástico.

*Sophia Silva de Mendonça é jornalista, escritora, apresentadora e mestranda em Comunicação Social pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Bolsista da Fundação de Amparo à Pesquisa de Minas Gerais (FAPEMIG). Foi diagnosticada autista aos 11 anos, em 2008. Mantém o site “O Mundo Autista” no Portal UAI. É autora de sete livros, incluindo “Outro Olhar” e “Neurodivergentes”.

**Maria Luísa Magalhães Nogueira é psicóloga e professora Dra. Adjunta do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais. Integrante da coordenação do LEAD (Laboratório de estudo e extensão em autismo e desenvolvimento), do PRAIA (Programa de Atenção Interdisciplinar ao Autismo) e do Curso de Especialização em Transtornos do espectro do autismo, todos vinculados à UFMG.

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